Ojcowie dzieci z zespołem Downa - ważna wystawa

We wtorek w Galerii Refleksy otwarcie fotograficznej wystawy Macieja Hermana "Ojcowie. Lista obecności". To portrety 12 znanych postaci z życia politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego wraz z ich dziećmi z zespołem Downa.

Wystawa towarzyszy książce "Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa". Powstały nie tylko zdjęcia ilustrujące wywiady z jej bohaterami, ale także tworząca osobną całość seria czarno-białych zdjęć. Zarówno publikacja, jak i fotografie to próba pokazania ojcowskiej perspektywy i doświadczeń w sytuacji, kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa. To także szukanie odpowiedzi na pytanie czy i w jaki sposób dziecko z niepełnosprawnością intelektualną ma wpływ na życie zawodowe i osobiste.

W projekcie udział wzięli m.in. Gromosław Czempiński, Andrzej Horubała i Tadeusz Sobolewski.

Maciej Herman, autor zdjęć, pisze:

Dzieciństwo spędziłem na jednym z wielu typowych polskich blokowisk. Były to jeszcze czasy kiedy wszystkie dzieci bawiły się na podwórkach, grały w kapsle, budowały statki z piasku, stawiały tamy z gliny na ulicach, po których jak rzeka spływał deszcz. Po trawniku biegało się za piłką, którą cudem dostali w sklepie rodzice kolegi z piątego piętra. Obok mieszkał sąsiad który regularnie wyganiał nas z tego trawnika w obawie, że zbijemy mu szybę w oknie. Było nas, chłopaków w podobnym wieku z dwudziestu w jednym wieżowcu, Obok stały inne bloki, a w nich inne ekipy, z którymi rywalizowało się grając w piłkę nożną, a czasem rzucało się w siebie wyrywanymi kępami trawy. Mieszkałem w "szóstce". W "dziesiątce" mieszkał Tosiek.

Gdy pojawiał się na naszym podwórku, wszystkie dzieciaki uciekały, śmiały się z niego i dokuczały mu. Tosiek był grubszym od nas chłopakiem, miał dziwną twarz, niewyraźnie mówił i chodził cały czas z krótkim patykiem w dłoni. Patrzył się na niego często i rozmawiał cicho jak z najlepszym przyjacielem. Dla nas Tosiek był po prostu "nienormalny". Nie przypominam sobie, by jakikolwiek rodzic tłumaczył nam wtedy dlaczego Tosiek urodził się taki a nie inny, i jak my powinniśmy go traktować. Dzisiaj, 30 lat później, świadomość i wiedza na temat Zespołu Downa jest nieporównywalnie większa i bardziej powszechna. Przeciętnie wykształcony człowiek zdaje sobie sprawę, że Zespół Downa jest spowodowany zaburzeniem w składzie chromosomów. Ale czy wiemy dużo więcej? Na podstawie niedawnych rozmów z moimi znajomymi mogę stwierdzić, że nasza wiedza jest zazwyczaj czysto biologiczna, pochodząca ze szkoły albo z przypadkowo obejrzanego programu w telewizji.

Spotykając osobę z Zespołem Downa na ulicy nadal czujemy strach albo co najmniej niepewność. Nie wiemy jak się zachować. Słysząc że przyjacielowi urodził się "Down" wpadamy w panikę. Nie dopuszczamy też do siebie myśli, że to samo może spotkać każdego z nas. Nie jest to w końcu choroba dziedziczna, a wada wrodzona, która się "zdarza". Nie jest to jednak "koniec świata", choć na początku pierwsze co przychodzi do głowy to załamanie, tragedia, bezsilność, strach, rozpadająca się przyszłość.

Dzieci rodzące się z Zespołem Downa rozwijają się oczywiście w swoim tempie, ale nie przeszkadza im to w posiadaniu swoich pasji; często są uzdolnione artystycznie - pięknie malują, haftują, grają w teatrach i filmach, tańczą. Są ponadprzeciętnie empatyczne, co okazuje się, w niezwykły sposób ubogaca życie całej ich rodziny i otoczenia. Z drugiej strony nie da się ukryć, że taka sytuacja wymaga odpowiedniego zaangażowania i często dodatkowych poświęceń obojga rodziców.

Kilka miesięcy temu Piotr Śliwowski i Andrzej Suchcicki zaproponowali mi wykonanie portretów znanych ojców dzieci z Zespołem Downa, do książki z wywiadami, które miały być z nimi przeprowadzone. Po kilku wstępnych rozmowach zdecydowałem się na koncepcję portretu ukazującego ojca wraz z dzieckiem oraz ich, jak się okazało, nadzwyczajną relację. Po zaledwie kilkudziesięciu godzinach spędzonych z tymi wspaniałymi osobami powoli oswajam się i trawię dane mi tak wyjątkowe doświadczenie. W większości domów "zwykłych" rodzin nigdy nie czułem tak wielkiej miłości, poświęcenia dla siebie nawzajem, które powoduje, że życie nie jest puste i nabiera sensu. To wszystko mimo wieloletniego zmęczenia, często zniecierpliwienia i niewiadomej przyszłości. Życzę każdemu by spędził choć trochę czasu z tymi świetnymi dzieciakami lub dorosłymi ludźmi. Żeby poznał ich, porozmawiał, poczuł ich obecność, przytulił, może nawet zaprzyjaźnił się. Gwarantuję że obcując z tak nieprzeciętnymi osobami samemu można stać się lepszym człowiekiem."

Wernisaż w Galerii Refleksy przy ulicy Narbutta 40 lok. 21 we wtorek 31 stycznia o godz. 18.